健康医疗大数据应用存隐患制度设计有待完善
- 来源：中国经济周刊 原标题：健康医疗大数据共享、开放和利用难在哪儿
- 2016/8/18 11:01:43
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健康医疗大数据应用存隐患 制度设计有待完善
然而国务院6月21日下发的《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》（下称《指导意见》）除信息安全外，还给卫生计生行政部门额外提出了一个棘手的课题，即如何做好健康医疗大数据的共享和开放工作。
《指导意见》将“坚持开放融合、共建共享”作为发展健康医疗大数据应用的三大基本原则之一，提出要“充分释放数据红利，激发大众创业、万众创新活力”。因此，在“重大任务和重大工程”中，《指导意见》明确要“建立全国健康医疗数据资源目录体系，制定分类、分级、分域健康医疗大数据开放应用政策规范，稳步推动健康医疗大数据开放”。
按照《指导意见》的设想，数据不能只是躺在某个医院的信息系统中，各家医疗卫生机构的数据应该汇聚到一块；数据也不能只是在健康医疗行业中实现聚合，应该打破卫生计生、工信、民政、公安、社保、环保、食药品监管等部门的壁垒，做到跨部门的数据互联共享；数据还不能只是在公共部门内流转，还应该探索推进“可穿戴设备、智能健康电子产品、健康医疗移动应用等产生的数据资源规范接入人口健康信息平台”。
可以说，《指导意见》描绘了一幅“互联网 医疗”的路线图：首先是健康医疗大数据从多渠道、多来源实现共享和汇聚；其次是在集中、统一的“健康医疗大数据池”之上，发展包括行业治理、临床、科研、公共卫生、数字化智能设备等应用。实现上述路线图，重要的是在步中真正实现数据共享，如此健康医疗大数据才得以形成；在第二步中真正实现数据开放，如此健康医疗大数据的数据红利才得以惠泽全社会。
英国care.data的经验教训：医疗数据使用过程中面临安全威胁
数据共享和开放之所以难做，不是因为大家看不到开放共享的好处，而在于健康医疗数据大多数是“能够识别公民个人身份和涉及公民个人隐私的电子信息”；这样的数据一旦开放共享，必然伴随着个人身份和隐私信息泄露的风险。如何在共享和开放中做到趋利避害，成为我国发展健康医疗大数据应用必须克服的关口。
让我们再次回到命途多舛的英国care.data健康医疗大数据平台。2012年，英国通过了“医疗和社会保健法案”（HealthandSocialCareAct），明确赋予医疗和社会保健信息中心（HealthandSocialCareInformationCentre,HSCIC）权力，直接从全英国的家庭医生（GeneralPractitioner,GP）那收集其掌握的健康医疗数据，再由HSCIC负责对外的数据开放利用。
由于家庭医生直接为病人提供医疗服务，病人当然同意其掌握自己的健康医疗数据。那家庭医生向HSCIC提供数据（见图“阶段1”，即数据共享），是否要首先得到病人的同意？而HSCIC对外开放数据（见图“阶段2”，即数据开放）前，是否又需要再次获得病人的同意？数据是否用于高质量的科研（见图“阶段3”，即数据利用）？可以说，导致care.data停摆重要的原因之一，就在于英国国家医疗服务体系（NationalHealthService,NHS）在处理上述三个问题时，没能赢得英国民众和医护人员的信任。
在NHS看来，首先“医疗和社会保健法案”规定了HSCIC从家庭医生那收集数据，无需再征求病人同意；其次，HSCIC对外提供数据前会先将其匿名化，使数据无法再回溯至具体个人，因此HSCIC对外提供数据也无需再次获得病人同意；后，“医疗和社会保健法案”确实没界定清楚数据可以用于哪些用途，但数据一旦匿名化后，也就谈不上什么泄露个人隐私了，所以怎么用都行。有法律和匿名化这两张好牌在握，NHS对care.data项目信心满满。
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